Haruldase haigusega Trevori viimaseks päästerõngaks on kallis epilepsiaravim. Palume heade inimeste abi, et last aidata

12-aastane Trevor põeb üliharuldast Lennox-Gastaut sündroomi, mida põhjustab üliharva esinev ajukoore arenguanomaalia. Raskekujuline epilepsia põhjustab Trevorile pea igapäevaseid epilepsiahooge. Viimasel ajal ei saa poiss ka öösiti magada, sest krambid tekivad enam just magades. Tema vaimne võimekus järjest langeb ning hooldusvajadus suureneb. Raviarsti sõnul on poisi jaoks viimaseks päästerõngaks kallihinnaline ravi innovaatilise ravimi Epidolexiga, mille aastane maksumus on aga 23 000 eurot ning perel endal ei ole kuidagi võimalik oma lapsele seda soetada. Tänaseks on Lastefondi kontodele Trevori ravi toetuseks laekunud 2696 eurot. Suur aitäh kõigile, kes on juba leidnud võimaluse poissi aidata!

Arstid on proovinud Trevorit igati aidata, kuid senine ravi ei ole oodatud tulemusi andnud. Poisile on paigaldatud Soomes ka uitnärvi stimulaator, mis saadab implusid peaajju ja pärsib epilepsiahooge, kuid see leevendab haigust vaid vähesel määral. Nii Trevori raviarst kui ka mitmed teised arstid soovitavad poisil proovida ravi uue põlvkonna epilepsiaravimiga Epidolex. Epidolex jõudis Euroopasse müügile alles möödunud aasta lõpus ning sobib just Lennox-Gastaut sündroomiga patsientidele.

Ravimi toimeaineks on kannabidiool, ravim on aga kõigile tänapäeva nõuetele vastav ning teaduslikult tõestatud toimega. Trevor oleks esimene laps Eestis, kes seda ravimit saaks.

“Ravi Epidiolexiga on Trevori jaoks viimane päästerõngas, sestap ei ole see ainult lapse isa, vaid ka ka minu soov sellele patsiendile seda ravimit saada. Oleme teinud haigekassale taotluse ravimi rahastamiseks, kuid vastavalt kehtivatele reeglitele ei ole haigekassal võimalik seda kompenseerida. Küll on meil olemas ravimiameti luba Trevoril seda ravimit kasutada,” rääkis Trevori raviarst, Tallinna lastehaigla neuroloog dr. Valentin Sander.

Haigekassale on ravimi rahastamiseks taotlus tehtud, kuid menetlusprotsess võtab paraku kuni 2 aastat aega. Trevori tervise nimel peaks ravi alustama aga esimesel võimalusel. Kohalik omavalitsus toetab Trevori ravi 1280 euroga.

“Pidevate ja väga raskete epilepsiahoogude all kannatava lapse lootus uuest ravimist abi saada on väga suur. Meie Lastefondis oleme veendunud, et keerulised olud ühendavad häid inimesi veelgi ning Trevorile tullakse appi hoolimata kriisiolukorrast,” on TÜK Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma lootusrikas.

Trevorit saab aidata, helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse teie sama kuu telefoniarvele:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot

Või tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele märksõnaga “Trevor”

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

 

Rubriigid: Uudised. Salvesta püsiviide oma järjehoidjasse.

Lisa kommentaar

Sinu e-postiaadressi ei avaldata. Nõutavad väljad on tähistatud *-ga

12 + 15 =
Please leave these two fields as-is: