Üliharuldase geenihaigusega 15-aastast Lizettet ja 11-aastast Meribeli võiks nii Eesti
arstide kui ka maailma tippspetsialistide hinnangul aidata ravim, mida Eesti Haigekassa
kahjuks ei kompenseeri.
Tüdrukud põevad maailmas üliharuldast ning kahjuks progresseeruva kuluga pärilikku
geneetilist haigust, mille nimi on mitokondriaalse membraanivalguga seotud
neurodegeneratsioon ehk MPAN. See tähendab, et raud ladestub laste ajju ja põhjustab
neuroloogilisi kahjustusi. Ravi haigusele ei ole, küll aga võiks mitmete oma ala
tippspetsialistide hinnangul aidata ravim Ferriprox oluliselt pidurdada haiguse kulgu. Ravimi
aastane maksumus lastele on 3900 eurot.
Lizettel diagnoositi haigus 10-aastaselt, kui avaldus nägemislangus. Viimaste aastate jooksul
on tüdrukul kujunenud kõnniraskused, sagedased on kukkumised ning tema käed on jäänud
nõrgaks.
Kuigi maailmas on selle diagnoosiga inimesi alla 100, sai Eestis MPAN diagnoosi kahjuks ka
teine laps. 11-aastase Meribeli diagnoos leidis kinnitust kolm kuud tagasi, eelmise aasta
detsembris. Temalgi on juba haigusele viitavaid sümptomeid, kuid hetkel on need õnneks
kulgenud aeglaselt.
Eelmisel sügisel rääkis Lizette pere oma loo ETV saates „Pealtnägija“, lootes nii leida
inimesi, kes oskaksid lootusetus olukorras last ja peret aidata ning ühtlasi juhtides tähelepanu
sellele, et harvikhaigustega pered tunnevad end üksi jäetult. Just tänu sellele saatelõigule
leidis Meribeli pere Lizette pere ning nüüd ollakse üksteisele toeks.
https://www.err.ee/1138468/pealtnagija-harvikhaigustega-pered-tunnevad-end-uksi-jaetult.
Tänaseks on laste raviarstid otsinud lahendust mitmelt poolt maailmas ning konsulteerinud
teiste hulgas ka Saksamaal Müncheni Ülikooli Friedrich-Baur-Instituudi neuroloogia
professoriga, kes on selle grupi haiguste juhtivspetsialist maailmas. Tema hinnangul on
deferiproon ehk ravimina Ferriprox MPANi korral eelistatud rauakelaat ning võiks aidata
tüdrukute järjest süvenevaid haigussümptomeid aeglustada või peatada.
Paraku vastas Eesti Haigekassa Lizette pere ravimitaotlusele veebruari lõpus eitavalt ning
Meribeli perel ei olnud enam põhjust taotlemisele väärtuslikku aega kulutada. Põhjus on
nimelt selles, et Ferriproxil on Eestis olemas müügiluba, mis kehtiva seaduse järgi välistab
selle ravimi erandkorras hüvitamise. Ainus võimalus oleks müügiloaga ravimit
kompenseerida läbi soodusravimite nimekirja. Samas kinnitas ravimitootja esindaja
Lastefondile, et soodusnimekiri tähendaks firmale muuhulgas ravimivaru hoidmise kohustust,
mis imeväikese patsientide hulga tõttu pole kuidagi mõistlik.
Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender Paasma sõnul on tegemist järjekordse tõestusega, et
harvikhaigustega inimestel pole lootustki abi saada:
“Sel korral ei ole põhjus ilmselt isegi mitte rahas, sest Eesti Haigekassa kompenseerib Lizettele
samas hinnaklassis olevat ravimit, mille efektiivsus on arstide hinnangul väike ning kõrval-
toimete tõttu ei ole võimalik ka annust suurendada. Põhjuseks on hoopis ajale jalgu
jäänud seadusandlus, mis ei arvesta, et meditsiin suudab diagnoosida ka harva esinevaid
haiguseid ning ka nendel inimestel on õigus ravile.“
Õnneks on aga ravimitootja valmis Lizettele ja Meribelile vajaliku koguse ravimit kahe
nädala jooksul Eestisse tooma, kuid selle ravimi eest tuleks nüüd tasuda peredel endil.
Meie aga loodame, et Lastefondi head aitajad ei jäta tüdrukuid ainsast ja väga kaua oodatud
ravivõimalusest ilma.
Aitäh, et aitate meil aidata!
Lizettet ja Meribeli saab aidata tehes annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi
annetuskontole ja märkides selgitusse “Lizette ja Meribel”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Tüdrukute ravi saab toetada ka helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele ning
teie poolt valitud annetussumma lisatakse teie sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa
annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
Foto: Lizete ja Meribel (erakogud)
SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi
lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates
2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete
soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku
ligikaudu nelja ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik
haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil
https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse
taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile
info@lastefond.ee.